Om åpenhet

Jeg ble oppfordret til å skrive noen ord om dette med å fortelle venner og kjente om diagnosen på autismesidens forum, og her kommer mine tanker og erfaringer:

Det er mye man bør tenke på før man er åpen om en diagnose, og jeg tror ikke det finnes noe fasitsvar som er riktig for alle. Vi begynner derfor med diverse betingelser og begrunnelser, før vi går over på konkrete råd og fordeler og ulemper.

Betingelser og begrunnelser

Din opplevelse av diagnosen

Hvordan opplever du det å ha Aspergers syndrom? Har du vokst opp med diagnosen, eller har du fått den i voksen alder? Føler du at du er "hardt rammet" og sliter med sosial angst, upassende reaksjonsmønstre og andre ting som ødelegger i sosiale situasjoner, eller har du primært glede av dine positive særheter? Er du stolt, likegyldig eller skamfull?

Hvorfor åpne seg?

Håper du å kunne bli møtt med større forståelse neste gang du gjør noe "feil" fra et nevrotypisk perspektiv? Ønsker du at andre skal forstå hvorfor du er som du er? Har du et behov for å være ærlig og åpen?

Menneskene du vurderer å åpne deg for

Familie? Øvrig slekt? Venner? Bekjente? Kollegaer/klassekamerater? Overordnede/lærere? Alle?

Situasjonene hvor åpenhet er tema

Samtaler som kommer inn på AS, en venn som deler noe viktig med deg, en situasjon hvor åpenhet kan løse en konflikt, jobbintervjuer, etablering av nye relasjoner og generell åpenhet overfor omgivelsene.

Konsekvenser av total åpenhet

Hvordan tror du livet ditt ville vært dersom ALLE kjente til diagnosen din, uten nødvendigvis å forstå hva den innebærer?

Åpenhet online

Ønsker du å være fullstendig åpen online? Vil du drøfte diagnosen din eller skildre livet fra et aspergerperspektiv under ditt eget navn? Vil du gi mennesker som kjenner deg gjennom The Wrong Planet, Autismesiden eller andre fora adressen til blogger, twitterkontoer eller annet som kan identifisere deg?

Konkrete råd

Vi har altså sett at åpenhet kan bety mye forskjellig. Det kan være snakk om å fortelle foreldre eller besteforeldre, det kan være snakk om å fortelle en fremtidig arbeidsgiver at man har spesielle behov, men også spesielle evner, og det kan være snakk om å reise seg opp i et klasserom og fortelle alle sine medelever at man har AS. Husk imidlertid at din intensjon ikke nødvendigvis er det samme som det endelige utfallet, og med mindre du er beredt på å la alle vite at du har en diagnose, bør du være forsiktig med hvem du er åpen med.

Hva som er riktig for deg, avhenger her primært av hvordan du oppfatter din egen diagnose. Hvis tilværelsen er vanskelig, og du tror at folk vil forstå deg bedre og akseptere deg dersom de vet hvorfor du er anderledes, kan det være bedre å være åpen enn dersom du sliter med å fremstå som "normal", og gjør en nogenlunde god jobb. Et av problemene med diagnosen vår er jo at den lett kan misforstås. Mange har aldri hørt om den, og koblingen til autismespekteret kan hos noen bringe tankene hen til de individene som er på den andre enden av spekteret. Andre tror at AS er en tullediagnose som legemiddelindustrien har funnet opp, eller at den gis til barn med late foreldre. Atter andre tror at det er snakk om en hjerneskade. Selv de som har en grunnleggende forståelse av hva diagnosen innebærer, kan være problematiske fordi de kan begynne å generalisere, og kanskje ugyldiggjøre dine refleksjoner og holdninger fordi de er "typiske" for folk med AS. Hvis folk rundt deg aksepterer at du er litt eksentrisk, vil kanskje kjennskap til diagnosen endre deres oppfatning av deg som et "velfungerende" individ?

Om man hadde hatt full kontroll over hvem som fortalte hvem hva, ville det vært enklere å være åpen om diagnosen, men faktum er at mange du stoler på kan komme til å spre "hemmeligheten" din, enten fordi de ikke forstår at det ikke var ment for  andres ører, eller fordi de gjerne vil ha noen å snakke med om det du har fortalt dem. Og dermed begynner snøballen å rulle. Flere og flere får vite om diagnosen din, men som med hviskeleken, vil detaljene bli færre eller forvrengte etterhvert. Derfor er det viktig å tenke seg godt om før man sier noe.

Man må også vurdere den enkelte person man åpner seg for. Et familiemedlem bør være tryggere å åpne seg for enn en venn, ettersom alle i familien bør være fokusert på å bevare familiehemmeligheter og ta vare på hverandre, selv om det selvfølgelig finnes unntak. Utover det er nære venner, om man har noen, tryggere enn andre i ens omgangskrets, ettersom de bør bry seg om deg, men mennesker er gjerne litt uforutsigbare, så igjen: vurder hver enkelt person. I tillegg kommer problemer som f.eks. hva man gjør dersom man har flere venner som kjenner hverandre, og man kun føler at man kan stole tilstrekkelig på en eller to av dem. Skal man holde tett for disse for å unngå at det kommer de øvrige for øret at man har unnlatt å åpne seg for dem? Og hva med kollegaer og overordnede?

Og hva med din onlinepersonlighet? En diagnose eller en tilhørighet i en bestemt gruppe kan føles svært givende på mange måter, ettersom det gjør en til en deltager i et felleskap, men i det øyeblikket du åpner deg på en blogg, på facebook eller på andre måter setter et likhetstegn mellom ditt virkelige navn og AS, er du fritt vilt for dem som skulle ønske å ramme deg. Og uansett hvor trygg man er på sin diagnose og sin verdi, kan ondsinnede mennesker gjøre stor skade dersom de kjenner til avviket ditt.

Min situasjon

Selv er jeg i den situasjon at jeg har nær kontakt med min familie på morssiden, og minimalt med kontakt med familien på farssiden. Faren min har mange typiske AS-trekk, men er ikke spesielt intelligent. Han overforenkler, er dårlig til å lytte, og bryr seg minimalt om andre, og jeg frykter derfor at han, om jeg forteller at jeg har fått diagnosen, vil videreformidle dette til mine tanter og onkler som at jeg er hjerneskadet, eller at moren min har ødelagt meg.  Min mors side er det enklere med, så der har jeg fortalt om diagnosen.
Da jeg innså at jeg sannsynligvis hadde AS, fortalte jeg det til to venninner. Den ene engasjerte seg, ville vite hva det innebar, og har vist interesse underveis i utredningen, mens den andre svarte "Er du blitt hypokonder? :-P". På et vis skulle jeg ønske at jeg ikke hadde sagt noe til sistnevnte, men på daværende tidspunkt hadde jeg veldig behov for å snakke med noen, og man tager gjerne hva man haver.

Jeg har også fortalt sjefen min om dette, ettersom jobben jeg har ved siden av studiene tærer veldig på energireservene mine, og jeg derfor trenger noen små pauser innimellom. Han syntes å forstå, og det var veldig godt å ha noen å snakke med om dette på arbeidsplassen. Samtidig er det flere av kollegaene mine jeg så gjerne skulle åpnet meg for. Mennesker jeg har jobbet sammen med i flere år, og som jeg setter pris på. Jeg står stadig og undrer: "skal jeg si det nå? Bør jeg si det? Hva kan skje om jeg sier det?", og jeg kommer alltid frem til det samme svaret: de har ikke behov for å vite. De kjenner meg og aksepterer meg, de verdsetter meg for den jeg er og den innvirkningen min tilstedeværelse har på arbeidsmiljøet. De trenger ingen knagg. Jeg vil ikke fortelle dem dette for deres skyld, men for min egen. Jeg tror godt om disse menneskene, men jeg har tilstrekkelig med negative erfaringer med menneskeheten til å vite at jungeltelegrafen er svært effektiv. Og kanskje vil åpenhet fra min side føre til en avstand mellom dem og meg? Kanskje vil de slutte å tulle og tøyse med meg fordi de føler at de gjør narr av en funksjonhemmet person? Kanskje vil de bli usikre på hvor de har meg, eller slutte å ta meg alvorlig?

Åpenhet om Aspergers syndrom er ikke enkelt, for uansett hvor lite vi skammer oss, uansett hvor stolte vi måtte være av at vi er anderledes enn flertallet, kan vår anderledeshet oppleves som en trussel eller en fordel av samfunnet forøvrig. En person som ikke kan fungere i arbeidslivet og som trenger hjelp virker besynderlig frisk, og uten selv å i noen grad kjenne hvordan det er å være hypersensitiv, sosialt underutviklet eller bare "anderledes", kan andre lett dømme vedkommende som en lat trygdemisbruker. Er man spesielt intelligent, fremstår man som en trussel for alle som er redde for intelligens.De som skulle ønske å utnytte naiviteten mange av oss har i rikt monn, vil plutselig ha lett tilgang til et egnet offer. De som trekker næring ut av å mobbe andre, vil spre seg som ugress blant oss.

Ingen som er vel bevart ville finne på å utnytte (annet enn enkelte innenfor alternativbransjen, kanskje?) eller latterliggjøre noen med kreft. Man misbruker ikke andres sykdom. Men AS er ingen sykdom, det er en feilkobling som bringer med seg både fordeler og ulemper, og noen vil alltid mobbe og utnytte den som er anderledes. Bare tenk på de homofile - de har ikke valgt å være anderledes, og fremdeles hetses mange. Bare fordi de elsker noen av "feil" kjønn!
Mennesker vil alltid hate og spotte det de ikke kan forstå, og de vil alltid frykte anderledeshet. Vi er anderledes, og løper alltid en risiko når vi åpner oss om dette aspektet ved oss selv.

Så hva bør du gjøre?
Det må du finne ut selv, men hva enn du gjør, tenk deg godt om, vær bevisst hva du kan møte dersom feil person får vite om diagnosen din, forbered deg på å forklare og forsvare hvorfor du er som du er. Og ikke glem at menneskene som er glade i deg, vil være glade i deg også etter at de får vite at du har en diagnose!

Lykke til!

Venner

Jeg har problemer med å stole på folk.
Mange synes likevel jeg er veldig åpen, men det er nok heller fordi de tingene jeg er åpen om ikke er ting jeg ser noe poeng i å holde for meg selv - som mitt dårlige forhold til min far, eller mine erfaringer med erting og utestenging gjennom skoletiden. Der jeg anser temaer som disse for å være relevante å opplyse om, og jeg tror jeg kan ta dem opp (eller bidra med mine erfaringer) uten å gjøre den andre parten utilpass, gjør jeg det gjerne.
Men for meg er ikke dette åpenhet, fordi det ikke er hemmeligheter jeg deler. Hemmeligheter forteller jeg mine venner, og dem har jeg få av. Hemmelighetene mine er diagnose, forelskelser og mitt personlige mørke. Kan jeg fortelle deg at jeg har fått diagnosen Aspergers syndrom, at jeg er forelsket i den og den gutten (slik at du, om du virkelig vil, kan kontakte ham og fortelle ham hva jeg føler) og at jeg innimellom er så redd og lei meg at jeg gråter meg i søvn, ja så er du nok en av mine venner.

Men ikke forestill deg at jeg har så veldig stor tiltro til deg. For jeg stoler ikke på mennesker. Jeg stoler på moren min, og der stopper det faktisk. Jeg har følt meg sviktet så mange ganger, både fra øvrig familie, fra såkalte venner, fra lærere, fra fremmede og fra helsepersonell. Og jeg er blitt varsom, ikke med hva jeg forteller, men hva jeg forventer. Jeg våger ikke stole på at dem jeg kaller venner faktisk vil være der for meg når de ikke føler at de får noe igjen. Jeg våger ikke stole på at de faktisk liker meg, eller ønsker å tilbringe tid med meg. Venner er vanskelig.

Men jeg skulle ønske at dette med vennskap var bedre regulert. I min bok er det en klar forskjell mellom bekjente og venner. Bekjente bor i dalen mellom venner og fiender, og består av bekjente man ikke liker, bekjente man gir blanke i og bekjente man faktisk liker, og som en dag kan bli venner.

De fleste jeg kjenner befinner seg i dalbunnen, og enkelt forklart er de mennesker jeg ikke bryr meg om lever eller dør. Jeg er totalt likegyldig til dem og det de bedriver seg, har intet behov for å omgås dem og blir aldri glad for å se dem. Jeg misliker dem ikke, men de har ingen "verdi" for meg.
Så er det ganske mange bekjente jeg liker, og noen jeg er glad i. Jeg jobber med en del slike mennesker, folk jeg gleder meg til å se igjen, folk hvis brå død ville gjøre meg trist. Disse menneskene er det lett å forholde seg til, for ettersom vi ikke er venner, kan de ikke svikte meg, og vi forventer intet av hverandre.
Men så er det vennene, da. Og jeg skjønner meg ikke på folks skjødesløshet når det kommer til vennskap.

I min verden er det tre former for dype, viktige personlige forhold mennesker kan være i. Det første er familie, det andre par og det tredje vennskap. Det er alltid viktig for folk å fastsette slektskap. En slektning er ikke bare en slektning, men en tremenning, en tante eller far, og deres relasjon til deg gir en pekepinn på hvor glade dere bør være i hverandre, og hvor ofte dere bør treffes.
Parforhold er mindre ambiguøse, men her virker behovet for å trekke klare linjer enda mer tydelig. Først dater man, så har man tydeligvis noe på gang, og så er man i et forhold. Før partene har blitt enige om at de er sammen, kan begge forlate den andre uten for mye om og men, litt som en prøveperiode. Den ene blir kanskje lei seg, men de har aldri kommet til forholdsdelen. Deretter følger eventuelt samboerskap, forlovelse og ekteskap, ofte avsluttet med skilsmisse. Uansett er det klare skiller. Et par og to slektninger vet alltid hvor de har den andre.

Men hva med venner?
Når går en bekjent over til å bli en venn, og når avsluttes vennskap?
Jeg vet aldri hvor mange venner jeg har, fordi jeg ikke vet hvilke av mine venner som ser på meg som venn, eller hvilke av mine bekjente som ser på meg som venn, og det gjør meg forferdelig forvirret. Jeg vet ikke engang hvordan min eneste eksplisitte eksvenn ser på meg, ettersom vi aldri ble enige om å ikke være venner.

Æsj, så vanskelig dette skal være!
For meg er en venn en person jeg frivillig tilbringer tid jeg gjerne kunne benyttet til mer konstruktive ting til med. Ikke fordi vedkommende av en mystisk grunn har etterlyst å møtes fordi vi ser hverandre så sjelden, og jeg føler meg forpliktet til å stille opp, men fordi jeg har et genuint ønske om å tilbringe litt tid med vedkommende, og tror følelsen gjengjeldes.
Så da en bekjent påpekte at han så på meg som en venn, ble jeg satt ut.
Følte jeg at jeg kunne fortelle ham om gråting, gutter (utgår når det gjelder gutter. Jeg snakker ikke den slags følelser med det motsatte kjønn) eller diagnosen min? Nei. Hadde vi tilbrakt tid sammen utenom jobb? Nei. Satte jeg stor pris på hans selskap og trivdes sammen med ham? Ja.
Men "venn" er noe annet. "Venn" er gjensidige forpliktelser.
"Venn" er noe man gjør før man enes om å være, som å omgås masse og så si "Du er en god venn å ha" eller noe sånt noe, og håper den andre parten gjengjelder anerkjennelsen.  Eller, ideelt sett, noe man erklærer hverandre for etter å ha vennedatet etter å ha vært bekjente.

Jeg vil ha klare kategorier, ikke alt dette rare innimellom!

Puslespillbrikken

Puslespillbrikken har lenge vært brukt som et symbol på autismespekteret, og som dere ser, er den også en del av headeren på denne bloggen, som en kombinasjon av en bit som ser ut som et menneske og en stor A. Før jeg valgte å bruke brikken, leste jeg en del om bruken av dette symbolet - det blir kritisert av mange autister, fordi den gjerne suppleres med teksten "en dag skal vi finne den manglende brikken" eller lignende  - altså at det er noe galt med autister, at vi mangler noe, og at denne brikken er en slags kur som kan gjøre autistiske barn "hele" og nevrotypiske. Ut fra denne tankegangen, er brikken et dårlig symbol, og et nedlatende symbol. Det fremstiller oss som feilvare, og ingen liker å bli sett på som feilvare. Autismeforskere som Tony Attwood har argumentert for at det er autistene i samfunnet som til enhver tid har ført menneskeheten fremover rent teknologisk - det er autistene som fikserer på én bestemt ting og lukker alt annet ute, og som gjerne viser store evner på sitt område. Dette er jo ikke noe man vil fikse?

Men likevel har jeg altså valgt å bruke dette utskjelte tegnet, og grunnen er som følger:
Min spontane tolkning var at den manglende biten manglet fra omverdenens bilde av autisme. Biten som mangler, er det som forhindrer leger og foreldre i å se helheten og forstå tilstanden, ikke for å kurere den, men for å kunne gi riktig støtte, stille riktige krav og gjøre livet så godt som mulig for barn og voksne på spekteret.
Samtidig gikk tankene hen til frustrerende timer med pusling hvor en bit tilsynelatende passer,  men likevel ikke vil ta opp tomrommet mellom fire andre brikker. Denne brikken kan være autisten, og de fire som omkranser hullet kan være nevrotypikere. Det er ikke noe galt med de fire eller med hullet, og det er heller ikke noe galt med autismebrikken. Autismebrikken passer bare ikke inn der nevrotypikerne vil ha den. Det er så uendelig lite som skiller den fra en nevrotypisk brikke, men det er likevel nok til å skape en frustrasjon alle som har autisme i familien vil kjenne seg igjen i. Man ønsker å passe inn, man ønsker å gi innpass, men en halv milimeter forhindrer det fra å skje. Istedenfor må man trøste seg med at det faktisk finnes en plass for den autistiske brikken, at den en dag vil finne sin plass hvor den passer inn.

Er ikke det en hyggelig tanke?

Jeg har sett regnbuen og fargespekteret bli foreslått som symbol på det vide spekteret av autismetilfeller, men er ikke det minst like treffende på alle andre mennesker? Det finnes nesten alltid et spektrum, en variasjon i alvorlighetsgrad eller vellykkethet. I så måte er vi ikke unike, og da synes jeg ikke fargespektre er noe beskrivende symbol for "vårt" spektrum! Kan vi ikke heller samle oss under en positiv puslespillbrikke, og se bort fra den negative tolkningen? Det hadde vært fine greier :-)

Å snakke på andres vegne: Autism speaks og autister

Autismespekteret favner bredt. I den ene enden har man høytfungerende autister og aspergere som klarer seg selv i hverdagen og er minst like intelligente som omgivelsene, og i den andre har man mennesker som rugger frem og tilbake og som mangler språk. Det er et vidt spekter, og selv om vi har en del til felles, er forskjellene enorme.
De fleste, kanskje alle, vestlige land har autismeforeninger, men det som skiller slike foreninger fra f.eks. et blindeforbund, er at autismeforeningene ofte synes å være av og for foreldre med autistiske barn. Det betyr at menneskene som snakker autistenes sak, gjerne er nevrotypiske.

Se for dere at det kommer innvandrere fra et nytt land til Norge. La oss kalle landet Plopp. Menneskene i Plopp har et lett grønnskjær i det lyse håret sitt, men er ellers svært like oss. Deres leveregler og språk er litt anderledes enn våre, og det blir naturligvis en utfordring å integrere dem i det norske samfunnet. For at det skal gå bra, må de lære seg å snakke norsk og følge norske skikker ute blant folk, men de må samtidig få bevare sin ploppiske identitet - de må få gå med røde løsskjegg, og de må få lov til å male samtlige rom i hjemmene sine lilla. Når plopperne først kommer til Norge, trenger de hjelp - de vet ikke hvordan samfunnet fungerer, og samfunnet forstår ikke hvordan de som gruppe fungerer. I slike tilfeller kan en venneforening av nordmenn være til hjelp - mennesker som i bunn og grunn er utenforstående, men som engasjerer seg for ploppene, kanskje fordi de selv har vært i Plopp, fordi de har giftet seg med en nyinnflyttet plopper eller fordi de generelt vil hjelpe andre. Og det er veldig bra, for slik situasjonen er, trenger plopperne hjelp. Men så snart den første bølgen med ploppere har lært seg vårt levesett og språk, trenger de ikke venneforeningen sin mer - de vet hvordan samfunnet fungerer, de vet hvordan de skal innordne seg, og de jobber med å finne en balansegang mellom å være ploppisk og å være norsk.
Nå er det kanskje på tide å starte en plopperforening bestående av nettopp ploppere, fordi de tross alt forstår seg selv og sin kultur bedre enn nordmenn? Denne foreningen kan hjelpe nyinnflyttede ploppere til å tilpasse seg, og vil forbli et bindeledd mellom eksilploppere og Norge. Det sier vel egentlig seg selv at det blir galt av den gamle venneforeningen å fortsette som før og tale ploppernes sak når de selv både kan og vil snakke med sin egne, gebrokne stemme?

Og det er det autismeforeningene sliter med, i alle fall i noen autisters øyne - foreninger hvis styrer er utelukkende nevrotypiske taler selvrettferdig autistenes sak, selv om det finnes mange høytfungerende autister og aspergere som både forstår autisme slik en plopper forstår Plopp, og som kan forholde seg til omverdenen. Og man kan spørre seg: har f.eks. Autism Speaks rett til å uttale seg på våre vegne? Har ikke mange autister for lengst bevist at vi kan snakke for oss selv? Slik jeg ser det, burde Autism Speaks og deres like enten foreta drastiske endringer i agenda og ledelse, eller dele seg i to underforeninger - én hvor autister, voksne som barn, kan få en stemme og bli hørt og få hjelp og veiledning, og én støtteforening for pårørende. Begge bør drives av en kombinasjon av nevrotypikere og autister, slik at begge sider kan få bidra - ellers vil autistene selv aldri få snakke.

Medfølelse og sånt

Jeg har etterhvert forstått at jeg føler litt anderledes enn folk rundt meg, og den siste tiden har jeg innsett at dette sannsynligvis henger sammen med AS. Slik jeg har forstått menneskene rundt meg, er det viktig å dele følelser. Når man er trist, ønsker man å formidle følelsene sine til sine nærmeste, få trøst, støtte og selskap, og nærmest drive bort de vonde følelsene som om de var ville dyr. Når andre er triste, skal man spørre hva som er galt, lytte engasjert, gi gode råd, "bare være der" eller skryte uhemmet av den triste.
Det er ihvertfall slik det er blitt fremstilt for meg...
Men når jeg er trist, vil jeg være i fred. Jeg kan godt informere venner og veldig nær familie om at jeg er trist, og hvorfor, men det er ikke for å få trøst, men for å få forståelse og respekt - når det er hensiktsmessig for meg og min sorg at det som plager meg holdes utenfor samtalen, eller at jeg slipper unna ting som gjør sorgen verre, kan jeg åpne meg. Men ikke for å høre såkalte "trøstende ord". Og ikke for å bli holdt rundt.
Og når andre trenger trøst, eller vil snakke om noe vanskelig? Jeg kan godt adoptere følelsene deres og sette meg inn i deres situasjon. Jeg kan forstå at det er uendelig vondt å miste et familiemedlem, gå glipp av en forfremmelse, være blakk, bli dumpet eller stryke på en eksamen. Jeg tenker automatisk: "hvis dette skjedde meg, hva ville jeg følt?" før jeg scanner hjernen etter lignende historier jeg kan ha hørt eller lest om, på leting etter relevante råd eller reaksjoner. Min spontane (og mest vanlige) reaksjon, er noen tafatte "uff, det var jo leit", etterfulgt av noen "det må være vanskelig". Deretter går jeg, avhengig av situasjon og person, for ett av tre alternativer:

1. hvordan kan vi løse problemet?
2. prøver å være morsom, eller distrahere vedkommende, slik at stemningen letner
3. sier "ja, nei, altså, joda" og sniker meg bort

Og hvordan skulle jeg kunne gjøre noe annet? Trøst skal være basert på spontan velvilje, og gis slik man selv ville foretrukket å få den, men hvilke normale mennesker vil vel ha trøst slik jeg foretrekker den? Og hvordan skal jeg spontant kunne gi noe jeg ikke forstår?

Endelig!

Før helgen fikk jeg svar på min nye fastleges henvisning til utredning for Aspergers syndrom ved DPS. Da var det over en måned siden jeg postla henvisningen med et personlig følgebrev hvor jeg bønnfalt dem om å stille opp for meg. Samtidig er det nesten fem måneder siden jeg ba min daværende fastlege om å søke meg til habiliteringsavdelingen ved mitt lokale sykehus, en henvisning de avslo, og to og en halv måned siden DPS fikk den første henvisningen fra ham. I juni er det ett år siden jeg tok kontakt med fastlegen min for å bli henvist videre for diagnostisering. Den gang måtte jeg vente til oktober før jeg ble sendt til det jeg antar er en privat institusjon som jeg mener gjorde en slett jobb, og som heller ikke konkluderte med noe annet enn "sannsynlighetsovervekt for tilstedeværelse av Aspergers syndrom". Under utredningen var jeg bare i en kort samtale med psykolog, og brukte den resterende tiden på tester og skjemaer som, med unntak av to skjemaer, ett for min mor og ett for meg, syntes å skulle utelukke at det var noe alvorlig galt med min intelligens eller koordinasjon/motorikk. Sistnevnte fikk minimalt med plass i utredningen. I tillegg ble det gjort et ganske grundig arbeid for å finne ut om jeg var en ustabil rusmisbruker med suicidale tendenser. Da jeg ved juletider fikk den såkalte konklusjonen, lå ikke vekten på Asperger, men på alle "feilene" jeg ikke hadde. Som jeg tørt bemerket til min mor: "Nå kan jeg vel sitere Sheldon Cooper fra The Big Bang Theory når folk omtaler meg som gal: 'I'm not crazy - my mother had me tested!'".

Dette har altså tatt tid, og jeg har ikke time hos DPS før medio august. Da har det gått 14 måneder siden jeg tok opp Asperger med fastlegen min. 14 måneder med forvirring, spenning, sinne og frykt. Jeg lurer på om disse menneskene som avslår søknader, lar være å følge opp pasienter og generelt bruker latterlig lang tid på andre menneskers helse, har den minste anelse om hva de utsetter andre for?

Å møte vegger der det burde vært dører

Da jeg endelig fikk brevet som skulle inneholde diagnosen min, sluknet jeg. "Sannsynlighetsovervekt for tilstedeværelse av aspergers syndrom", sto det. Bortsett fra at de ikke klarte å stave "Asperger", da. Såkalte "eksperter" som ikke klarer å stave en diagnose vekker ikke akkurat sterk tillit. Jeg ringte dem, og fikk opplyst at videre utredning ville bli igangsatt etter omtrent 6 måneder. Det var verdens dårligste julegave - det eneste disse menneskene hadde gjort, var å forsikre seg om at jeg ikke var rusmisbruker, tilbakestående eller suicidal (eller alle tre på én gang...), og at jeg scoret riktig på Asperger-skjemaet deres. Så jeg ba fastlegen min om å kontakte lokalsykehusets habiliteringsavdeling, som jeg hadde fått høre at var riktig instans. Omsider kom svaret: de avslo søknaden min fordi jeg, om jeg forsto dem rett, ikke ville ha nytte av den hjelpen de kunne tilby. Videre ba de meg henvende meg til DPS (distriktspsykiatrisk senter). Fortvilet kontaktet jeg fastlegen min, som skulle søke meg til DPS. Han brukte tre uker på å sende henvisningen, og DPS brukte ca en måned på å avslå. De mente at tilstanden min ikke var alvorlig nok. Jeg mener at begge instanser tar feil, særlig ettersom jeg har lest at det nettopp er disse instansene som kan og skal stille diagnoser som Aspergers syndrom.
Per nå er jeg både sint og veldig, veldig skuffet, og imorgen skal jeg snakke med min nye fastlege om hva vi skal gjøre med meg.

*sukk*