Puslespillbrikken

Puslespillbrikken har lenge vært brukt som et symbol på autismespekteret, og som dere ser, er den også en del av headeren på denne bloggen, som en kombinasjon av en bit som ser ut som et menneske og en stor A. Før jeg valgte å bruke brikken, leste jeg en del om bruken av dette symbolet - det blir kritisert av mange autister, fordi den gjerne suppleres med teksten "en dag skal vi finne den manglende brikken" eller lignende  - altså at det er noe galt med autister, at vi mangler noe, og at denne brikken er en slags kur som kan gjøre autistiske barn "hele" og nevrotypiske. Ut fra denne tankegangen, er brikken et dårlig symbol, og et nedlatende symbol. Det fremstiller oss som feilvare, og ingen liker å bli sett på som feilvare. Autismeforskere som Tony Attwood har argumentert for at det er autistene i samfunnet som til enhver tid har ført menneskeheten fremover rent teknologisk - det er autistene som fikserer på én bestemt ting og lukker alt annet ute, og som gjerne viser store evner på sitt område. Dette er jo ikke noe man vil fikse?

Men likevel har jeg altså valgt å bruke dette utskjelte tegnet, og grunnen er som følger:
Min spontane tolkning var at den manglende biten manglet fra omverdenens bilde av autisme. Biten som mangler, er det som forhindrer leger og foreldre i å se helheten og forstå tilstanden, ikke for å kurere den, men for å kunne gi riktig støtte, stille riktige krav og gjøre livet så godt som mulig for barn og voksne på spekteret.
Samtidig gikk tankene hen til frustrerende timer med pusling hvor en bit tilsynelatende passer,  men likevel ikke vil ta opp tomrommet mellom fire andre brikker. Denne brikken kan være autisten, og de fire som omkranser hullet kan være nevrotypikere. Det er ikke noe galt med de fire eller med hullet, og det er heller ikke noe galt med autismebrikken. Autismebrikken passer bare ikke inn der nevrotypikerne vil ha den. Det er så uendelig lite som skiller den fra en nevrotypisk brikke, men det er likevel nok til å skape en frustrasjon alle som har autisme i familien vil kjenne seg igjen i. Man ønsker å passe inn, man ønsker å gi innpass, men en halv milimeter forhindrer det fra å skje. Istedenfor må man trøste seg med at det faktisk finnes en plass for den autistiske brikken, at den en dag vil finne sin plass hvor den passer inn.

Er ikke det en hyggelig tanke?

Jeg har sett regnbuen og fargespekteret bli foreslått som symbol på det vide spekteret av autismetilfeller, men er ikke det minst like treffende på alle andre mennesker? Det finnes nesten alltid et spektrum, en variasjon i alvorlighetsgrad eller vellykkethet. I så måte er vi ikke unike, og da synes jeg ikke fargespektre er noe beskrivende symbol for "vårt" spektrum! Kan vi ikke heller samle oss under en positiv puslespillbrikke, og se bort fra den negative tolkningen? Det hadde vært fine greier :-)

Å snakke på andres vegne: Autism speaks og autister

Autismespekteret favner bredt. I den ene enden har man høytfungerende autister og aspergere som klarer seg selv i hverdagen og er minst like intelligente som omgivelsene, og i den andre har man mennesker som rugger frem og tilbake og som mangler språk. Det er et vidt spekter, og selv om vi har en del til felles, er forskjellene enorme.
De fleste, kanskje alle, vestlige land har autismeforeninger, men det som skiller slike foreninger fra f.eks. et blindeforbund, er at autismeforeningene ofte synes å være av og for foreldre med autistiske barn. Det betyr at menneskene som snakker autistenes sak, gjerne er nevrotypiske.

Se for dere at det kommer innvandrere fra et nytt land til Norge. La oss kalle landet Plopp. Menneskene i Plopp har et lett grønnskjær i det lyse håret sitt, men er ellers svært like oss. Deres leveregler og språk er litt anderledes enn våre, og det blir naturligvis en utfordring å integrere dem i det norske samfunnet. For at det skal gå bra, må de lære seg å snakke norsk og følge norske skikker ute blant folk, men de må samtidig få bevare sin ploppiske identitet - de må få gå med røde løsskjegg, og de må få lov til å male samtlige rom i hjemmene sine lilla. Når plopperne først kommer til Norge, trenger de hjelp - de vet ikke hvordan samfunnet fungerer, og samfunnet forstår ikke hvordan de som gruppe fungerer. I slike tilfeller kan en venneforening av nordmenn være til hjelp - mennesker som i bunn og grunn er utenforstående, men som engasjerer seg for ploppene, kanskje fordi de selv har vært i Plopp, fordi de har giftet seg med en nyinnflyttet plopper eller fordi de generelt vil hjelpe andre. Og det er veldig bra, for slik situasjonen er, trenger plopperne hjelp. Men så snart den første bølgen med ploppere har lært seg vårt levesett og språk, trenger de ikke venneforeningen sin mer - de vet hvordan samfunnet fungerer, de vet hvordan de skal innordne seg, og de jobber med å finne en balansegang mellom å være ploppisk og å være norsk.
Nå er det kanskje på tide å starte en plopperforening bestående av nettopp ploppere, fordi de tross alt forstår seg selv og sin kultur bedre enn nordmenn? Denne foreningen kan hjelpe nyinnflyttede ploppere til å tilpasse seg, og vil forbli et bindeledd mellom eksilploppere og Norge. Det sier vel egentlig seg selv at det blir galt av den gamle venneforeningen å fortsette som før og tale ploppernes sak når de selv både kan og vil snakke med sin egne, gebrokne stemme?

Og det er det autismeforeningene sliter med, i alle fall i noen autisters øyne - foreninger hvis styrer er utelukkende nevrotypiske taler selvrettferdig autistenes sak, selv om det finnes mange høytfungerende autister og aspergere som både forstår autisme slik en plopper forstår Plopp, og som kan forholde seg til omverdenen. Og man kan spørre seg: har f.eks. Autism Speaks rett til å uttale seg på våre vegne? Har ikke mange autister for lengst bevist at vi kan snakke for oss selv? Slik jeg ser det, burde Autism Speaks og deres like enten foreta drastiske endringer i agenda og ledelse, eller dele seg i to underforeninger - én hvor autister, voksne som barn, kan få en stemme og bli hørt og få hjelp og veiledning, og én støtteforening for pårørende. Begge bør drives av en kombinasjon av nevrotypikere og autister, slik at begge sider kan få bidra - ellers vil autistene selv aldri få snakke.