torsdag 13. desember 2012

Om åpenhet

Jeg ble oppfordret til å skrive noen ord om dette med å fortelle venner og kjente om diagnosen på autismesidens forum, og her kommer mine tanker og erfaringer:

Det er mye man bør tenke på før man er åpen om en diagnose, og jeg tror ikke det finnes noe fasitsvar som er riktig for alle. Vi begynner derfor med diverse betingelser og begrunnelser, før vi går over på konkrete råd og fordeler og ulemper.

Betingelser og begrunnelser

Din opplevelse av diagnosen

Hvordan opplever du det å ha Aspergers syndrom? Har du vokst opp med diagnosen, eller har du fått den i voksen alder? Føler du at du er "hardt rammet" og sliter med sosial angst, upassende reaksjonsmønstre og andre ting som ødelegger i sosiale situasjoner, eller har du primært glede av dine positive særheter? Er du stolt, likegyldig eller skamfull?

Hvorfor åpne seg?

Håper du å kunne bli møtt med større forståelse neste gang du gjør noe "feil" fra et nevrotypisk perspektiv? Ønsker du at andre skal forstå hvorfor du er som du er? Har du et behov for å være ærlig og åpen?

Menneskene du vurderer å åpne deg for

Familie? Øvrig slekt? Venner? Bekjente? Kollegaer/klassekamerater? Overordnede/lærere? Alle?

Situasjonene hvor åpenhet er tema

Samtaler som kommer inn på AS, en venn som deler noe viktig med deg, en situasjon hvor åpenhet kan løse en konflikt, jobbintervjuer, etablering av nye relasjoner og generell åpenhet overfor omgivelsene.

Konsekvenser av total åpenhet

Hvordan tror du livet ditt ville vært dersom ALLE kjente til diagnosen din, uten nødvendigvis å forstå hva den innebærer?

Åpenhet online

Ønsker du å være fullstendig åpen online? Vil du drøfte diagnosen din eller skildre livet fra et aspergerperspektiv under ditt eget navn? Vil du gi mennesker som kjenner deg gjennom The Wrong Planet, Autismesiden eller andre fora adressen til blogger, twitterkontoer eller annet som kan identifisere deg?

Konkrete råd

Vi har altså sett at åpenhet kan bety mye forskjellig. Det kan være snakk om å fortelle foreldre eller besteforeldre, det kan være snakk om å fortelle en fremtidig arbeidsgiver at man har spesielle behov, men også spesielle evner, og det kan være snakk om å reise seg opp i et klasserom og fortelle alle sine medelever at man har AS. Husk imidlertid at din intensjon ikke nødvendigvis er det samme som det endelige utfallet, og med mindre du er beredt på å la alle vite at du har en diagnose, bør du være forsiktig med hvem du er åpen med.

Hva som er riktig for deg, avhenger her primært av hvordan du oppfatter din egen diagnose. Hvis tilværelsen er vanskelig, og du tror at folk vil forstå deg bedre og akseptere deg dersom de vet hvorfor du er anderledes, kan det være bedre å være åpen enn dersom du sliter med å fremstå som "normal", og gjør en nogenlunde god jobb. Et av problemene med diagnosen vår er jo at den lett kan misforstås. Mange har aldri hørt om den, og koblingen til autismespekteret kan hos noen bringe tankene hen til de individene som er på den andre enden av spekteret. Andre tror at AS er en tullediagnose som legemiddelindustrien har funnet opp, eller at den gis til barn med late foreldre. Atter andre tror at det er snakk om en hjerneskade. Selv de som har en grunnleggende forståelse av hva diagnosen innebærer, kan være problematiske fordi de kan begynne å generalisere, og kanskje ugyldiggjøre dine refleksjoner og holdninger fordi de er "typiske" for folk med AS. Hvis folk rundt deg aksepterer at du er litt eksentrisk, vil kanskje kjennskap til diagnosen endre deres oppfatning av deg som et "velfungerende" individ?

Om man hadde hatt full kontroll over hvem som fortalte hvem hva, ville det vært enklere å være åpen om diagnosen, men faktum er at mange du stoler på kan komme til å spre "hemmeligheten" din, enten fordi de ikke forstår at det ikke var ment for  andres ører, eller fordi de gjerne vil ha noen å snakke med om det du har fortalt dem. Og dermed begynner snøballen å rulle. Flere og flere får vite om diagnosen din, men som med hviskeleken, vil detaljene bli færre eller forvrengte etterhvert. Derfor er det viktig å tenke seg godt om før man sier noe.

Man må også vurdere den enkelte person man åpner seg for. Et familiemedlem bør være tryggere å åpne seg for enn en venn, ettersom alle i familien bør være fokusert på å bevare familiehemmeligheter og ta vare på hverandre, selv om det selvfølgelig finnes unntak. Utover det er nære venner, om man har noen, tryggere enn andre i ens omgangskrets, ettersom de bør bry seg om deg, men mennesker er gjerne litt uforutsigbare, så igjen: vurder hver enkelt person. I tillegg kommer problemer som f.eks. hva man gjør dersom man har flere venner som kjenner hverandre, og man kun føler at man kan stole tilstrekkelig på en eller to av dem. Skal man holde tett for disse for å unngå at det kommer de øvrige for øret at man har unnlatt å åpne seg for dem? Og hva med kollegaer og overordnede?

Og hva med din onlinepersonlighet? En diagnose eller en tilhørighet i en bestemt gruppe kan føles svært givende på mange måter, ettersom det gjør en til en deltager i et felleskap, men i det øyeblikket du åpner deg på en blogg, på facebook eller på andre måter setter et likhetstegn mellom ditt virkelige navn og AS, er du fritt vilt for dem som skulle ønske å ramme deg. Og uansett hvor trygg man er på sin diagnose og sin verdi, kan ondsinnede mennesker gjøre stor skade dersom de kjenner til avviket ditt.

Min situasjon

Selv er jeg i den situasjon at jeg har nær kontakt med min familie på morssiden, og minimalt med kontakt med familien på farssiden. Faren min har mange typiske AS-trekk, men er ikke spesielt intelligent. Han overforenkler, er dårlig til å lytte, og bryr seg minimalt om andre, og jeg frykter derfor at han, om jeg forteller at jeg har fått diagnosen, vil videreformidle dette til mine tanter og onkler som at jeg er hjerneskadet, eller at moren min har ødelagt meg.  Min mors side er det enklere med, så der har jeg fortalt om diagnosen.
Da jeg innså at jeg sannsynligvis hadde AS, fortalte jeg det til to venninner. Den ene engasjerte seg, ville vite hva det innebar, og har vist interesse underveis i utredningen, mens den andre svarte "Er du blitt hypokonder? :-P". På et vis skulle jeg ønske at jeg ikke hadde sagt noe til sistnevnte, men på daværende tidspunkt hadde jeg veldig behov for å snakke med noen, og man tager gjerne hva man haver.

Jeg har også fortalt sjefen min om dette, ettersom jobben jeg har ved siden av studiene tærer veldig på energireservene mine, og jeg derfor trenger noen små pauser innimellom. Han syntes å forstå, og det var veldig godt å ha noen å snakke med om dette på arbeidsplassen. Samtidig er det flere av kollegaene mine jeg så gjerne skulle åpnet meg for. Mennesker jeg har jobbet sammen med i flere år, og som jeg setter pris på. Jeg står stadig og undrer: "skal jeg si det nå? Bør jeg si det? Hva kan skje om jeg sier det?", og jeg kommer alltid frem til det samme svaret: de har ikke behov for å vite. De kjenner meg og aksepterer meg, de verdsetter meg for den jeg er og den innvirkningen min tilstedeværelse har på arbeidsmiljøet. De trenger ingen knagg. Jeg vil ikke fortelle dem dette for deres skyld, men for min egen. Jeg tror godt om disse menneskene, men jeg har tilstrekkelig med negative erfaringer med menneskeheten til å vite at jungeltelegrafen er svært effektiv. Og kanskje vil åpenhet fra min side føre til en avstand mellom dem og meg? Kanskje vil de slutte å tulle og tøyse med meg fordi de føler at de gjør narr av en funksjonhemmet person? Kanskje vil de bli usikre på hvor de har meg, eller slutte å ta meg alvorlig?

Åpenhet om Aspergers syndrom er ikke enkelt, for uansett hvor lite vi skammer oss, uansett hvor stolte vi måtte være av at vi er anderledes enn flertallet, kan vår anderledeshet oppleves som en trussel eller en fordel av samfunnet forøvrig. En person som ikke kan fungere i arbeidslivet og som trenger hjelp virker besynderlig frisk, og uten selv å i noen grad kjenne hvordan det er å være hypersensitiv, sosialt underutviklet eller bare "anderledes", kan andre lett dømme vedkommende som en lat trygdemisbruker. Er man spesielt intelligent, fremstår man som en trussel for alle som er redde for intelligens.De som skulle ønske å utnytte naiviteten mange av oss har i rikt monn, vil plutselig ha lett tilgang til et egnet offer. De som trekker næring ut av å mobbe andre, vil spre seg som ugress blant oss.

Ingen som er vel bevart ville finne på å utnytte (annet enn enkelte innenfor alternativbransjen, kanskje?) eller latterliggjøre noen med kreft. Man misbruker ikke andres sykdom. Men AS er ingen sykdom, det er en feilkobling som bringer med seg både fordeler og ulemper, og noen vil alltid mobbe og utnytte den som er anderledes. Bare tenk på de homofile - de har ikke valgt å være anderledes, og fremdeles hetses mange. Bare fordi de elsker noen av "feil" kjønn!
Mennesker vil alltid hate og spotte det de ikke kan forstå, og de vil alltid frykte anderledeshet. Vi er anderledes, og løper alltid en risiko når vi åpner oss om dette aspektet ved oss selv.

Så hva bør du gjøre?
Det må du finne ut selv, men hva enn du gjør, tenk deg godt om, vær bevisst hva du kan møte dersom feil person får vite om diagnosen din, forbered deg på å forklare og forsvare hvorfor du er som du er. Og ikke glem at menneskene som er glade i deg, vil være glade i deg også etter at de får vite at du har en diagnose!

Lykke til!