Venner

Jeg har problemer med å stole på folk.
Mange synes likevel jeg er veldig åpen, men det er nok heller fordi de tingene jeg er åpen om ikke er ting jeg ser noe poeng i å holde for meg selv - som mitt dårlige forhold til min far, eller mine erfaringer med erting og utestenging gjennom skoletiden. Der jeg anser temaer som disse for å være relevante å opplyse om, og jeg tror jeg kan ta dem opp (eller bidra med mine erfaringer) uten å gjøre den andre parten utilpass, gjør jeg det gjerne.
Men for meg er ikke dette åpenhet, fordi det ikke er hemmeligheter jeg deler. Hemmeligheter forteller jeg mine venner, og dem har jeg få av. Hemmelighetene mine er diagnose, forelskelser og mitt personlige mørke. Kan jeg fortelle deg at jeg har fått diagnosen Aspergers syndrom, at jeg er forelsket i den og den gutten (slik at du, om du virkelig vil, kan kontakte ham og fortelle ham hva jeg føler) og at jeg innimellom er så redd og lei meg at jeg gråter meg i søvn, ja så er du nok en av mine venner.

Men ikke forestill deg at jeg har så veldig stor tiltro til deg. For jeg stoler ikke på mennesker. Jeg stoler på moren min, og der stopper det faktisk. Jeg har følt meg sviktet så mange ganger, både fra øvrig familie, fra såkalte venner, fra lærere, fra fremmede og fra helsepersonell. Og jeg er blitt varsom, ikke med hva jeg forteller, men hva jeg forventer. Jeg våger ikke stole på at dem jeg kaller venner faktisk vil være der for meg når de ikke føler at de får noe igjen. Jeg våger ikke stole på at de faktisk liker meg, eller ønsker å tilbringe tid med meg. Venner er vanskelig.

Men jeg skulle ønske at dette med vennskap var bedre regulert. I min bok er det en klar forskjell mellom bekjente og venner. Bekjente bor i dalen mellom venner og fiender, og består av bekjente man ikke liker, bekjente man gir blanke i og bekjente man faktisk liker, og som en dag kan bli venner.

De fleste jeg kjenner befinner seg i dalbunnen, og enkelt forklart er de mennesker jeg ikke bryr meg om lever eller dør. Jeg er totalt likegyldig til dem og det de bedriver seg, har intet behov for å omgås dem og blir aldri glad for å se dem. Jeg misliker dem ikke, men de har ingen "verdi" for meg.
Så er det ganske mange bekjente jeg liker, og noen jeg er glad i. Jeg jobber med en del slike mennesker, folk jeg gleder meg til å se igjen, folk hvis brå død ville gjøre meg trist. Disse menneskene er det lett å forholde seg til, for ettersom vi ikke er venner, kan de ikke svikte meg, og vi forventer intet av hverandre.
Men så er det vennene, da. Og jeg skjønner meg ikke på folks skjødesløshet når det kommer til vennskap.

I min verden er det tre former for dype, viktige personlige forhold mennesker kan være i. Det første er familie, det andre par og det tredje vennskap. Det er alltid viktig for folk å fastsette slektskap. En slektning er ikke bare en slektning, men en tremenning, en tante eller far, og deres relasjon til deg gir en pekepinn på hvor glade dere bør være i hverandre, og hvor ofte dere bør treffes.
Parforhold er mindre ambiguøse, men her virker behovet for å trekke klare linjer enda mer tydelig. Først dater man, så har man tydeligvis noe på gang, og så er man i et forhold. Før partene har blitt enige om at de er sammen, kan begge forlate den andre uten for mye om og men, litt som en prøveperiode. Den ene blir kanskje lei seg, men de har aldri kommet til forholdsdelen. Deretter følger eventuelt samboerskap, forlovelse og ekteskap, ofte avsluttet med skilsmisse. Uansett er det klare skiller. Et par og to slektninger vet alltid hvor de har den andre.

Men hva med venner?
Når går en bekjent over til å bli en venn, og når avsluttes vennskap?
Jeg vet aldri hvor mange venner jeg har, fordi jeg ikke vet hvilke av mine venner som ser på meg som venn, eller hvilke av mine bekjente som ser på meg som venn, og det gjør meg forferdelig forvirret. Jeg vet ikke engang hvordan min eneste eksplisitte eksvenn ser på meg, ettersom vi aldri ble enige om å ikke være venner.

Æsj, så vanskelig dette skal være!
For meg er en venn en person jeg frivillig tilbringer tid jeg gjerne kunne benyttet til mer konstruktive ting til med. Ikke fordi vedkommende av en mystisk grunn har etterlyst å møtes fordi vi ser hverandre så sjelden, og jeg føler meg forpliktet til å stille opp, men fordi jeg har et genuint ønske om å tilbringe litt tid med vedkommende, og tror følelsen gjengjeldes.
Så da en bekjent påpekte at han så på meg som en venn, ble jeg satt ut.
Følte jeg at jeg kunne fortelle ham om gråting, gutter (utgår når det gjelder gutter. Jeg snakker ikke den slags følelser med det motsatte kjønn) eller diagnosen min? Nei. Hadde vi tilbrakt tid sammen utenom jobb? Nei. Satte jeg stor pris på hans selskap og trivdes sammen med ham? Ja.
Men "venn" er noe annet. "Venn" er gjensidige forpliktelser.
"Venn" er noe man gjør før man enes om å være, som å omgås masse og så si "Du er en god venn å ha" eller noe sånt noe, og håper den andre parten gjengjelder anerkjennelsen.  Eller, ideelt sett, noe man erklærer hverandre for etter å ha vennedatet etter å ha vært bekjente.

Jeg vil ha klare kategorier, ikke alt dette rare innimellom!

Puslespillbrikken

Puslespillbrikken har lenge vært brukt som et symbol på autismespekteret, og som dere ser, er den også en del av headeren på denne bloggen, som en kombinasjon av en bit som ser ut som et menneske og en stor A. Før jeg valgte å bruke brikken, leste jeg en del om bruken av dette symbolet - det blir kritisert av mange autister, fordi den gjerne suppleres med teksten "en dag skal vi finne den manglende brikken" eller lignende  - altså at det er noe galt med autister, at vi mangler noe, og at denne brikken er en slags kur som kan gjøre autistiske barn "hele" og nevrotypiske. Ut fra denne tankegangen, er brikken et dårlig symbol, og et nedlatende symbol. Det fremstiller oss som feilvare, og ingen liker å bli sett på som feilvare. Autismeforskere som Tony Attwood har argumentert for at det er autistene i samfunnet som til enhver tid har ført menneskeheten fremover rent teknologisk - det er autistene som fikserer på én bestemt ting og lukker alt annet ute, og som gjerne viser store evner på sitt område. Dette er jo ikke noe man vil fikse?

Men likevel har jeg altså valgt å bruke dette utskjelte tegnet, og grunnen er som følger:
Min spontane tolkning var at den manglende biten manglet fra omverdenens bilde av autisme. Biten som mangler, er det som forhindrer leger og foreldre i å se helheten og forstå tilstanden, ikke for å kurere den, men for å kunne gi riktig støtte, stille riktige krav og gjøre livet så godt som mulig for barn og voksne på spekteret.
Samtidig gikk tankene hen til frustrerende timer med pusling hvor en bit tilsynelatende passer,  men likevel ikke vil ta opp tomrommet mellom fire andre brikker. Denne brikken kan være autisten, og de fire som omkranser hullet kan være nevrotypikere. Det er ikke noe galt med de fire eller med hullet, og det er heller ikke noe galt med autismebrikken. Autismebrikken passer bare ikke inn der nevrotypikerne vil ha den. Det er så uendelig lite som skiller den fra en nevrotypisk brikke, men det er likevel nok til å skape en frustrasjon alle som har autisme i familien vil kjenne seg igjen i. Man ønsker å passe inn, man ønsker å gi innpass, men en halv milimeter forhindrer det fra å skje. Istedenfor må man trøste seg med at det faktisk finnes en plass for den autistiske brikken, at den en dag vil finne sin plass hvor den passer inn.

Er ikke det en hyggelig tanke?

Jeg har sett regnbuen og fargespekteret bli foreslått som symbol på det vide spekteret av autismetilfeller, men er ikke det minst like treffende på alle andre mennesker? Det finnes nesten alltid et spektrum, en variasjon i alvorlighetsgrad eller vellykkethet. I så måte er vi ikke unike, og da synes jeg ikke fargespektre er noe beskrivende symbol for "vårt" spektrum! Kan vi ikke heller samle oss under en positiv puslespillbrikke, og se bort fra den negative tolkningen? Det hadde vært fine greier :-)

Å møte vegger der det burde vært dører

Da jeg endelig fikk brevet som skulle inneholde diagnosen min, sluknet jeg. "Sannsynlighetsovervekt for tilstedeværelse av aspergers syndrom", sto det. Bortsett fra at de ikke klarte å stave "Asperger", da. Såkalte "eksperter" som ikke klarer å stave en diagnose vekker ikke akkurat sterk tillit. Jeg ringte dem, og fikk opplyst at videre utredning ville bli igangsatt etter omtrent 6 måneder. Det var verdens dårligste julegave - det eneste disse menneskene hadde gjort, var å forsikre seg om at jeg ikke var rusmisbruker, tilbakestående eller suicidal (eller alle tre på én gang...), og at jeg scoret riktig på Asperger-skjemaet deres. Så jeg ba fastlegen min om å kontakte lokalsykehusets habiliteringsavdeling, som jeg hadde fått høre at var riktig instans. Omsider kom svaret: de avslo søknaden min fordi jeg, om jeg forsto dem rett, ikke ville ha nytte av den hjelpen de kunne tilby. Videre ba de meg henvende meg til DPS (distriktspsykiatrisk senter). Fortvilet kontaktet jeg fastlegen min, som skulle søke meg til DPS. Han brukte tre uker på å sende henvisningen, og DPS brukte ca en måned på å avslå. De mente at tilstanden min ikke var alvorlig nok. Jeg mener at begge instanser tar feil, særlig ettersom jeg har lest at det nettopp er disse instansene som kan og skal stille diagnoser som Aspergers syndrom.
Per nå er jeg både sint og veldig, veldig skuffet, og imorgen skal jeg snakke med min nye fastlege om hva vi skal gjøre med meg.

*sukk*

Åpenhet og selvforsvar

I skrivende stund venter jeg på brevet med det endelige svaret fra psykologene som har evaluert meg. De har brukt ekstremt lang tid på å komme til en konklusjon, bl.a. p.g.a. sykefravær, hvilket fører til at jeg går rundt og river meg i håret i påvente av en endelig diagnose. Mens jeg venter på diagnosen, tenker jeg selvfølgelig mye på hva jeg skal gjøre når jeg får den, og hva det vil bety for meg. To av venninnene mine har fått vite hva jeg gjennomgår. De to, og moren min. Resten av familien holdes utenfor inntil jeg har diagnosen svart på hvitt. Jeg holder dem utenfor fordi jeg ikke vil at de skal bekymre seg, og fordi jeg ikke vil at de skal måtte revurdere sin oppfatning av meg for så å få beskjed om at jeg ikke har aspergers likevel. Dette hemmelighetskremmeriet tærer selvfølgelig også på!
Men hvem skal jeg fortelle om diagnosen, utover nær familie og min lille vennekrets?
Ett alternativ er å være helt åpen. Fortelle alle kollegaer og bekjente at jeg er litt anderledes (akkurat dèt har vel de fleste forstått, men det er jo en viss forskjell mellom å være lettere eksentrisk og småautistisk), poste det på facebook og blogge om det. Åpenhet er godt, fordi man slipper å holde på hemmeligheter. Man demonstrerer at man ikke skammer seg, men til hvilken pris? En overraskende stor andel av menneskeheten er enten uvitende, dum eller begge deler. Disse menneskene utgjør en reell trussel for enhver som er åpen om sin diagnose (dersom den ikke er noe så legitimt som astma, brystkreft eller bronkitt, skjønt de er vel heller ikke sikre...). Så fort du har en diagnose som enten er, eller kan være, din egen feil, eller som viser at det er noe ved deg som er anderledes, er det fort gjort å bli et offer for fordommer, mobbing eller diskriminering. Bare se på alle som blir latterliggjort eller sett ned på fordi de har angstlidelser eller depresjoner, for ikke å snakke om dem som har AIDS og som opplever at folk ikke vil ta på dem eller være i samme rom som dem, selv om *alle* vet at AIDS ikke smitter på den måten... Uvitenhet og et grunnleggende behov for å være bedre enn andre, kombinert med frykt for å ikke få den anerkjennelsen de synes de fortjener, gjør at mange bruker mye energi på å dømme det de ikke forstår hos andre, slik at de kan føle seg overlegne. Du skal være veldig sterk for å takle disse menneskene!

Så sterk er ikke jeg. Kanskje jeg blir det en gang, men enn så lenge er jeg avhengig av å bli noe. Når jeg har en stabil jobb og et godt liv, kan jeg kanskje bli mer åpen. Når jeg har vunnet mine seire og bevist at jeg kan, kan jeg kanskje fortelle alle at jeg ikke ser verden slik de gjør det. Da vil jo min suksess være bevis på at jeg ikke mangler noe eller er feilprodusert. Enn så lenge frykter jeg at åpenhet rundt diagnosen vil føre til at jeg ikke tas på alvor, at meningene mine og måten jeg ytrer dem på vil bli avfeid som rariteter fra en avviker istedenfor å bli lyttet til. At jeg vil bli redusert til en diagnose.

Jeg håper at andre som er i min situasjon også vil tenke nøye over hva de gjør før de deler dette med allverden - når du først har sagt noe, kan du ikke ta det tilbake, du kan aldri gå inn i skapet igjen. All ære til dem som er åpne, men ingen skam til dem som holder diagnosen for seg selv.