Å snakke på andres vegne: Autism speaks og autister

Autismespekteret favner bredt. I den ene enden har man høytfungerende autister og aspergere som klarer seg selv i hverdagen og er minst like intelligente som omgivelsene, og i den andre har man mennesker som rugger frem og tilbake og som mangler språk. Det er et vidt spekter, og selv om vi har en del til felles, er forskjellene enorme.
De fleste, kanskje alle, vestlige land har autismeforeninger, men det som skiller slike foreninger fra f.eks. et blindeforbund, er at autismeforeningene ofte synes å være av og for foreldre med autistiske barn. Det betyr at menneskene som snakker autistenes sak, gjerne er nevrotypiske.

Se for dere at det kommer innvandrere fra et nytt land til Norge. La oss kalle landet Plopp. Menneskene i Plopp har et lett grønnskjær i det lyse håret sitt, men er ellers svært like oss. Deres leveregler og språk er litt anderledes enn våre, og det blir naturligvis en utfordring å integrere dem i det norske samfunnet. For at det skal gå bra, må de lære seg å snakke norsk og følge norske skikker ute blant folk, men de må samtidig få bevare sin ploppiske identitet - de må få gå med røde løsskjegg, og de må få lov til å male samtlige rom i hjemmene sine lilla. Når plopperne først kommer til Norge, trenger de hjelp - de vet ikke hvordan samfunnet fungerer, og samfunnet forstår ikke hvordan de som gruppe fungerer. I slike tilfeller kan en venneforening av nordmenn være til hjelp - mennesker som i bunn og grunn er utenforstående, men som engasjerer seg for ploppene, kanskje fordi de selv har vært i Plopp, fordi de har giftet seg med en nyinnflyttet plopper eller fordi de generelt vil hjelpe andre. Og det er veldig bra, for slik situasjonen er, trenger plopperne hjelp. Men så snart den første bølgen med ploppere har lært seg vårt levesett og språk, trenger de ikke venneforeningen sin mer - de vet hvordan samfunnet fungerer, de vet hvordan de skal innordne seg, og de jobber med å finne en balansegang mellom å være ploppisk og å være norsk.
Nå er det kanskje på tide å starte en plopperforening bestående av nettopp ploppere, fordi de tross alt forstår seg selv og sin kultur bedre enn nordmenn? Denne foreningen kan hjelpe nyinnflyttede ploppere til å tilpasse seg, og vil forbli et bindeledd mellom eksilploppere og Norge. Det sier vel egentlig seg selv at det blir galt av den gamle venneforeningen å fortsette som før og tale ploppernes sak når de selv både kan og vil snakke med sin egne, gebrokne stemme?

Og det er det autismeforeningene sliter med, i alle fall i noen autisters øyne - foreninger hvis styrer er utelukkende nevrotypiske taler selvrettferdig autistenes sak, selv om det finnes mange høytfungerende autister og aspergere som både forstår autisme slik en plopper forstår Plopp, og som kan forholde seg til omverdenen. Og man kan spørre seg: har f.eks. Autism Speaks rett til å uttale seg på våre vegne? Har ikke mange autister for lengst bevist at vi kan snakke for oss selv? Slik jeg ser det, burde Autism Speaks og deres like enten foreta drastiske endringer i agenda og ledelse, eller dele seg i to underforeninger - én hvor autister, voksne som barn, kan få en stemme og bli hørt og få hjelp og veiledning, og én støtteforening for pårørende. Begge bør drives av en kombinasjon av nevrotypikere og autister, slik at begge sider kan få bidra - ellers vil autistene selv aldri få snakke.